L’agorà delle malattie rare in Medicina Interna
La diagnosi di una malattia rara spesso richiede molti anni, talvolta oltre un decennio fatto di visite e indagini diagnostiche in un clima di ansia e incertezza; il tempo che scorre non è un alleato perché i danni della malattia si accentuano e la terapia risulterà meno efficace con aumento di disabilità, incremento dei costi sociali e previdenziali e importante impatto sulla qualità di vita.