La diagnosi di una malattia rara spesso richiede molti anni, talvolta oltre un decennio fatto di visite e indagini diagnostiche in un clima di ansia e incertezza; il tempo che scorre non è un alleato perché i danni della malattia si accentuano e la terapia risulterà meno efficace con aumento di disabilità, incremento dei costi sociali e previdenziali e importante impatto sulla qualità di vita.
Negli ultimi anni numerose organizzazioni, enti, associazioni di pazienti e società scientifiche si stanno adoperando, ognuno a proprio titolo, per diffondere e promuovere la “consapevolezza” della malattia rara mediante divulgazione, formazione e coinvolgimento di tutti gli stakeholder.
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